Ông Nguyễn Hữu Hùng, Phó Giám đốc Sở Y tế, thông tin: Bệnh Thalassemia có biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng khiến như: chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động... thậm chí là tử vong. Tại Sơn La, tỷ lệ mắc căn bệnh này chủ yếu ở đồng bào dân tộc thiểu số. Đa số người mắc bệnh thuộc hộ nghèo, cận nghèo. Một trong những nguyên nhân dẫn đến bệnh này là do kết hôn cận huyết thống.

Từ năm 2022 đến nay, các huyện, thành phố trong tỉnh đã tổ chức 549 cuộc truyền thông, với  6.134 người tham gia; phát 871 lượt trên loa truyền thanh xã, phường; treo 34 băng rôn vượt đường...

Hiện nay, Bệnh viện đa khoa tỉnh đang quản lý 350 bệnh nhân Thalassemia; đáp ứng được trên 95% nhu cầu truyền máu cho bệnh nhân. Bác sỹ Mùi Văn Vưng, Khoa Nhi, cho biết: Hạn chế tỷ lệ mắc bệnh, các cặp vợ chồng nên đi xét nghiệm trước kết hôn để xác định có mang gen bệnh hay không. Nếu cả bố và mẹ mang gen bệnh thì khi có thai trong ba tháng đầu nên xét nghiệm dịch ối kiểm tra thai nhi để được bác sỹ tư vấn.

Con 11 tuổi, ngần ấy thời gian, chị Lường Thị T, xã Mường Bám, huyện Thuận Châu đồng hành cùng con ở Bệnh viện đa khoa tỉnh để truyền máu. Chị T kể: Cháu sinh được 6 tháng, có biểu hiện vàng da, sốt, ho, gia đình đưa đến bệnh viện. Qua các xét nghiệm, bác sỹ kết luận cháu mắc bệnh tan máu bẩm sinh thể beta. Hằng tháng, cháu đều phải vào viện truyền máu, mỗi lần vào viện khoảng 3 ngày. Khi ra viện, các bác sỹ còn tư vấn chế độ chăm sóc, dinh dưỡng cho con.

Năm 2009, vợ chồng chị Quàng Thị H, bản Sẳng, xã Chiềng Xôm, Thành phố, vui mừng chào đón cậu con trai đầu lòng. Tuy nhiên, khi sinh ra, cháu có biểu hiện bụng chướng, vàng da, vàng mắt. Khi cháu được 3 tuổi, vợ chồng chị đưa xuống Viện nhi Trung ương khám và được chỉ định sang Viện huyết học - truyền máu Trung ương kiểm tra. Qua các xét nghiệm, bác sỹ chẩn đoán mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Do cháu có tiền sử dị ứng (phản vệ) trong quá trình truyền, nên phải về Viện huyết học - truyền máu Trung ương để truyền, chi phí đi lại rất tốn kém. Mặc dù đã 14 tuổi, nhưng con chị H thấp và còi hơn so với các bạn cùng trang lứa. Chị Quàng Thị H chia sẻ: Do ảnh hưởng trong quá trình truyền máu, năm 2022, cháu phải phẫu thuật cắt lá lách. Hiện nay, cháu được hỗ trợ 720 nghìn đồng/tháng nhưng số tiền trên quá ít ỏi cho mỗi lần đưa con đi viện kiểm tra và truyền máu.

Ông Nguyễn Hữu Hùng, Phó Giám đốc Sở Y tế, chia sẻ thêm: Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90- 95% bằng các biện pháp: Khám sức khỏe trước khi kết hôn; sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không... Nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì có 25% nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng. Trường hợp này cần được chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau tìm đột biết gen.

Đối với bệnh nhân mức độ nặng và trung bình thì cần truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt đời. Để kéo dài sự sống, người bệnh có thể phẫu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng cách thời gian giữa các đợt truyền máu; ghép tế bào gốc để điều trị bệnh, biện pháp này cần đáp ứng điều kiện ngặt nghèo hơn, như tìm được nguồn tế bào gốc, điều kiện sức khỏe đảm bảo, các chi phí ghép…

Với mục tiêu “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai giống nòi”, Sở Y tế đã kêu gọi hành động từ cấp ủy, chính quyền, các cấp, các ngành, các tổ chức, các nhà hoạch định chính sách, các nhà cung cấp dịch vụ y tế và cộng đồng. Tuyên truyền nâng cao nhận thức của cộng đồng, nhất là giới trẻ về tầm quan trọng của việc tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh. Các nguyên nhân, hậu quả của bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế của gia đình, cộng đồng xã hội; nâng cao chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực. 

Vấn đề lưu tâm là trước khi kết hôn, các cặp vợ chồng nên đến cơ sở y tế để được tư vấn, khám sàng lọc; những trường hợp mang gen bệnh cần được chẩn đoán trước sinh, góp phần nâng cao chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực cho đất nước.