Năm 2016, Liên đoàn Hemophilia Thế giới (WFH) tập trung vào việc nâng cao nhận thức nhằm giải quyết một thách thức lớn đó là sự hạn chế trong việc tiếp cận với chẩn đoán và chăm sóc người bệnh.

Hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới với thông điệp “Điều trị cho tất cả- Tầm nhìn của tất cả”, bên cạnh các hoạt động mít tinh kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cũng phối hợp với các cơ quan, đơn vị tổ chức Hội thảo báo chí về Hemophilia, hội nghị bệnh nhân nhằm phổ biến kiến thức và tổ chức các lớp tập huấn về Hemophilia tại các trường đại học y, dược, qua đó nâng cao nhận thức, hiểu biết của cộng đồng và đặc biệt là đội ngũ cán bộ y tế cơ sở để người bệnh có thể được chẩn đoán và điều trị đúng tại bất cứ nơi đâu.

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TƯ, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu động. Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố đông máu 8 (Hemophilia A) và thiếu yếu tố đông máu 9 (Hemophilia B).

Hemophilia là bệnh hiếm gặp. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu khác nhau. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Một số ít được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế trong suốt cuộc đời, trong khi phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên. Điều này dẫn tới hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như: suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Vì vậy, WFH cho rằng việc đảm bảo tất cả những người bệnh rối loạn chảy máu được chẩn đoán sớm và chăm sóc đúng cách là trách nhiệm và cũng là tầm nhìn chung của toàn xã hội.

Tại Việt Nam, hiện ước tính có khoảng 6.000 người mắc chứng bệnh rối loạn chảy máu. Tuy nhiên, số bệnh nhân (BN) được phát hiện và chăm sóc thường xuyên chỉ khoảng 40%. Như vậy còn tới trên 60% BN chưa được chẩn đoán và điều trị, trong khi đó, đa số BN nếu không được điều trị sẽ chết trước 19 tuổi. Tuy nhiên, những người mang bệnh, nếu được phát hiện, chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời, đầy đủ có thể sống khỏe mạnh và tham gia vào các hoạt động xã hội như người bình thường.

Thông tin thêm về căn bệnh này, Trưởng khoa Điều trị Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương Nguyễn Thị Mai, hầu hết BN Hemophilia là nam giới. Nhìn chung BN Hemophilia càng nặng biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.

Hiện nay tại nước ta có 7 cơ sở chính điều trị và quản lí 2.373 BN Hemophilia bao gồm: Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Bệnh viện (BV) Nhi Trung ương, BVĐK Trung ương Huế, BV Truyền máu – Huyết học TP.Hồ Chí Minh, BV Chợ Rẫy, BV Nhi Đồng I, BVĐK Cần Thơ. Riêng tại Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hiện đang quản lý và điều trị khoảng 1.333 BN. Trung bình mỗi ngày có từ 80 đến 100 BN tới điều trị nội và ngoại trú.

Điều đáng lo ngại ở nước ta là hiểu biết về bệnh Hemophilia của đa số BN, gia đình BN còn hạn chế, chỉ đi điều trị khi bệnh đã nặng. BN Hemophilia cần điều trị thường xuyên, trong khi chế phẩm máu dùng cho điều trị có giá thành tương đối cao, gây khó khăn về tài chính trong quá trình điều trị bệnh. Do vậy, BN luôn cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng cả về vật chất lẫn tinh thần./.